Главная 16 Женские штучки 16 У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Даже когда мой сын к полутора годам не освоил базовые умения — не научился садиться, ходить или говорить, — я и не подозревала, что проблема в микроцефалии.

При упоминании слова микроцефалия люди сразу думают о детях с очень маленькой головой и заголовках о том, что болезнь потенциально может быть связана с лихорадкой Зика. Но на самом деле заметить этот редкий врожденный дефект не так легко.

Я знаю, о чем говорю: мой шестилетний сын Блейк получил этот диагноз, когда ему было полтора года.

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Наш путь начался с осмотра. В полтора года Блейк все еще не мог сам сесть или ходить и особо не говорил. Это все тревожные признаки, конечно, но я не думала, что нам грозит что-то серьезное.

Он провел очень большую часть своей юной жизни в больницах — в пять месяцев ему делали операцию из-за заворота кишок, да и потом ему случалось проводить там по несколько дней из-за гриппа и других болезней. Так что такая небольшая задержка в развитии не казалась мне чем-то ужасным.

Тем не менее наш педиатр встревожился и отправил нас к неврологу, который потребовал МРТ. Нам дали копию результатов теста, когда мы пришли к врачу во второй раз, и вот тогда-то я и прочитала диагноз: микроцефалия. (Хуже того, результаты показали, что невролог поставил этот диагноз еще после первого визита, то есть за два месяца до того.)

Я была в шоке. Я чувствовала себя так, будто мой мир рухнул.

Мы уже так много прошли с Блейком, а теперь еще и это!

Я никогда не слышала о микроцефалии и не подозревала, что голова нашего ребенка считалась маленькой — как и о том, что небольшой размер головы может быть проблемой, если уж на то пошло. Во время моей беременности его голова была в пределах нормы и таковой и оставалась до того, как сыну исполнилось 10 месяцев (тогда-то она и стала всего на 1,9% меньше нормы!).

Оглядываясь назад, я думаю, что сыну должны были поставить диагноз именно тогда, но по каким-то причинам этого не произошло.

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Как только мы получили диагноз, я бросилась искать все, что могла найти об этом отклонении. Этот редкий врожденный дефект влияет на развитие мозга, благодаря ему голова имеет меньший размер, чем надо, и обычно его обнаруживают при измерении головы ребенка ближе к концу беременности или при родах.

Обычно этот дефект вызывает потребление матерью алкоголя, наркотиков или токсичных веществ, серьезный недостаток питания, уменьшение снабжения кислородом плода во время беременности, а также инфекции — ветрянка, краснуха или токсоплазмоз. В случае Блейка врачи считают, что винить стоит хромосомные аномальности, но для того чтобы подтвердить это, нужны генетические анализы.

Мой жених и я требовали их с момента получения диагноза, но наша страховка отказалась за них платить, утверждая, что не будет давать деньги на поиск вслепую.

Если платить из своего кармана, цена — 5 000 долларов, а это немало. Но мы хотим все же собрать эти деньги, чтобы, наконец, понять, почему с Блейком это случилось, и подвергнутся ли такому же риску наши будущие дети. (Сейчас у нас четверо детей, и мы хотим еще одного.)

На данный момент мы готовы на все.

Тем временем мы стараемся следовать советам нашего педиатра и пытаемся понять, каким будет будущее нашего сына. Мы еще не знаем, как все это повлияло на мозг Блейка и как это все скажется на его жизни, потому что все дети с этим врожденным дефектом — разные.

Мы даже не знаем, улучшится ли его состояние с возрастом или ухудшится. Возможно — хотя и крайне маловероятно — что Блейк догонит своих сверстников, но может и остаться далеко позади.

Кажется, врачи могут только гадать.

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Наш педиатр также напомнил нам, что будут случаи, когда Блейк не сможет делать то, что делают другие дети, и что мы должны научиться с этим жить. Иногда легче сказать, чем сделать. Блейк отстает где-то на три года в своем развитии, а значит, ему все еще нужно много ежедневной помощи и поддержки.

Ему трудно даже одеться самостоятельно, и ему нужно постоянно повторять, что нельзя все тянуть в рот.

Мне приходится напоминать себе, что то, как я воспитываю других детей, не всегда подходит Блейку. Особенно трудно с дисциплиной. Трудно дать ему тайм-аут, когда он не понимает, что сделал что-то не так.

Соответственно, другие наши дети видят, что Блейка никогда не наказывают, и не понимают, почему это так. Мы также не можем наделить его теми же обязанностями и ответственностью, как других его братьев и сестер, потому что он не может выполнить задачу до конца, и нехорошо было бы заставлять его делать то, что он заведомо сделать не в состоянии.

Люди часто думают, что у детей с микроцефалией никогда не сможет быть нормальной жизни. Да, возможности лечения ограничены, но ранняя диагностика и вмешательство могут помочь. Я сейчас ищу более опытных врачей в соседних штатах, которые могли бы помочь нашей семье.

Когда растишь ребенка с таким дефектом, тебе очень нужно, чтобы вокруг были люди, понимающие, через что тебе приходится проходить, и готовые помочь.

Большой удачей для меня было найти в фейсбуке группу Фонда детей с микроцефалией. Все участники проходят те же испытания, что и я, и я получаю много поддержки от других родителей.

Я во многом полагаюсь на это сообщество: там можно выразить свои чувства или попросить совета по врачам или школам. Честно говоря, я думаю, что это самый лучший ресурс для родителей, которым довелось с таким столкнуться.

Хотя воспитывать Блейка далеко не всегда легко, есть и куча светлых моментов. Я и не думала, что это может быть такой радостью. Да, бывают плохие дни, когда я чувствую себя будто побитая, но эти дни не вечны.

Зато есть так много хороших дней, когда Блейк смог научиться чему-то, на что врачи и не надеялись (например, ездить на велосипеде или писать), или узнает что-то новое в школе и очень этим гордится. И эти дни всегда стоят больше, чем плохие.

О admin

x

Check Also

Зинаида Серебрякова

Она одна из первых русских женщин вошла в историю живописи. Светлый и ясный дар художницы Зинаиды Серебряковой чем-то сродни пушкинскому. Рисуя, она переживала такое же вдохновенное состояние, которое выразил в ...

Знакомства через интернет

Интернет в наше время превратился не только в глобальный источник информации и развлечений, но и в один из способов коммуникации между людьми. Здесь знакомятся, влюбляются, проживают целые романы по переписке, ...

Злые люди надели на Него иголки, мама

К концу Страстной кажется, что все без толку. Ни шагу с места. Кругом родное болото. Никакой Великий пост не поможет безнадежной мне. Ну, не ела что-то там. И это называется ...

Знакомьтесь: это тревожный невроз

Каждый, кто хоть раз в жизни переживал паническую атаку, уже не спутает ее ни с чем. Спина покрывается липким потом, сердце чуть не выпрыгивает из груди, а ладони и стопы ...

Зла на тебя нет

Здравствуйте, дорогие мои матронушки! Уже больше года я готовлю для нашего журнала интервью с разными героями, рассказываю с их помощью истории из жизни, обсуждаю животрепещущие проблемы, набираюсь профессионального и жизненного ...

Знакомство с внутренним диалогом

На прошлом занятии вы получили домашнее задание: выявить, какой вид контроля присутствует в вашей душе. Если максимальные баллы относятся к внутреннему контролю, а минимальные — к случайному контролю, значит, вы ...

Злата Раздолина: Когда женщина имеет все и при этом ничем не жертвует – это редкость

Злата Раздолина села за пианино, когда ей было четыре года, а свою первую песню написала в пять лет. Во время дебюта Златы Раздолиной на ленинградском телевидении классик песенного жанра Василий ...

Злость от нехватки любви

— Мама, девочки меня дразнят, обзываются… — Сашуль, люди говорят о других то, чем сами являются. Девочки дразнят тебя от того, что у них не хватает любви и тепла в ...

Злейший враг фигуры и здоровья

Долгое время сахар считался относительно безвредным удовольствием: казалось, что самая страшная кара сладкоежек — это кариес. Более того, в массовом сознании сахар обладает даже некоторыми целительными свойствами: якобы снимает головную ...

Зинаида Шаховская: замуж без любви

Возможна ли долгая любовь без бурного романа в анамнезе? История говорит: вполне. Две улитки-индивидуалиста не сразу могут раскрыть друг для друга свои панцири-домики. Но когда это все-таки случится — такой ...

Зима глазами внутреннего ребенка

Узкая полоска света пробивается сквозь неплотно задёрнутые занавески. Если прижаться к стенке у окна, можно почувствовать, как за спиной разворачивается огромный холодный мир. Его морозное дыхание остаётся снаружи, ползёт прозрачными ...

Зимний уход за кожей

Казалось бы, еще совсем недавно мы говорили о подготовке кожи к летнему отдыху… Ах… Но вот уже снежинки кружатся в воздухе, мы кутаем носы в уютные шарфы, достаем зимнюю амуницию, ...

Жёны: очень личное искусство

Вчера в Музее русского импрессионизма открылась новая интересная выставка с совершенно особенным, очень личным и интимным взглядом на искусство. Портрет жены художника — уникальный жанр, ведь именно в портрете спутницы ...

Жизнь в тени

Давно, еще будучи подростком, я услышал от своей бабушки историю одной супружеской пары. Они были ее соседями по старой квартире. Эту историю я запомнил и до сих пор иногда вспоминаю. ...

Зимнее путешествие в мир игрушек

В полумраке комнаты светится золотыми огнями украшенная ёлка. У её основания стоит старинный Дед Мороз из ваты, загадочно улыбаясь и поглядывая на коробку в яркой фольге. В коробке терпеливо ждёт ...

Зима — пора душевной теплоты

Осталось совсем мало, немножко, буквально чуть-чуть и она закончится. Очередная зима еще раз будет прожита и забыта миллионами людей. Одни с облегчением вздохнут и скажут: Ну наконец-то, еще чуть-чуть и ...

Рейтинг@Mail.ru