Главная 16 Женские штучки 16 У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Даже когда мой сын к полутора годам не освоил базовые умения — не научился садиться, ходить или говорить, — я и не подозревала, что проблема в микроцефалии.

При упоминании слова микроцефалия люди сразу думают о детях с очень маленькой головой и заголовках о том, что болезнь потенциально может быть связана с лихорадкой Зика. Но на самом деле заметить этот редкий врожденный дефект не так легко.

Я знаю, о чем говорю: мой шестилетний сын Блейк получил этот диагноз, когда ему было полтора года.

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Наш путь начался с осмотра. В полтора года Блейк все еще не мог сам сесть или ходить и особо не говорил. Это все тревожные признаки, конечно, но я не думала, что нам грозит что-то серьезное.

Он провел очень большую часть своей юной жизни в больницах — в пять месяцев ему делали операцию из-за заворота кишок, да и потом ему случалось проводить там по несколько дней из-за гриппа и других болезней. Так что такая небольшая задержка в развитии не казалась мне чем-то ужасным.

Тем не менее наш педиатр встревожился и отправил нас к неврологу, который потребовал МРТ. Нам дали копию результатов теста, когда мы пришли к врачу во второй раз, и вот тогда-то я и прочитала диагноз: микроцефалия. (Хуже того, результаты показали, что невролог поставил этот диагноз еще после первого визита, то есть за два месяца до того.)

Я была в шоке. Я чувствовала себя так, будто мой мир рухнул.

Мы уже так много прошли с Блейком, а теперь еще и это!

Я никогда не слышала о микроцефалии и не подозревала, что голова нашего ребенка считалась маленькой — как и о том, что небольшой размер головы может быть проблемой, если уж на то пошло. Во время моей беременности его голова была в пределах нормы и таковой и оставалась до того, как сыну исполнилось 10 месяцев (тогда-то она и стала всего на 1,9% меньше нормы!).

Оглядываясь назад, я думаю, что сыну должны были поставить диагноз именно тогда, но по каким-то причинам этого не произошло.

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Как только мы получили диагноз, я бросилась искать все, что могла найти об этом отклонении. Этот редкий врожденный дефект влияет на развитие мозга, благодаря ему голова имеет меньший размер, чем надо, и обычно его обнаруживают при измерении головы ребенка ближе к концу беременности или при родах.

Обычно этот дефект вызывает потребление матерью алкоголя, наркотиков или токсичных веществ, серьезный недостаток питания, уменьшение снабжения кислородом плода во время беременности, а также инфекции — ветрянка, краснуха или токсоплазмоз. В случае Блейка врачи считают, что винить стоит хромосомные аномальности, но для того чтобы подтвердить это, нужны генетические анализы.

Мой жених и я требовали их с момента получения диагноза, но наша страховка отказалась за них платить, утверждая, что не будет давать деньги на поиск вслепую.

Если платить из своего кармана, цена — 5 000 долларов, а это немало. Но мы хотим все же собрать эти деньги, чтобы, наконец, понять, почему с Блейком это случилось, и подвергнутся ли такому же риску наши будущие дети. (Сейчас у нас четверо детей, и мы хотим еще одного.)

На данный момент мы готовы на все.

Тем временем мы стараемся следовать советам нашего педиатра и пытаемся понять, каким будет будущее нашего сына. Мы еще не знаем, как все это повлияло на мозг Блейка и как это все скажется на его жизни, потому что все дети с этим врожденным дефектом — разные.

Мы даже не знаем, улучшится ли его состояние с возрастом или ухудшится. Возможно — хотя и крайне маловероятно — что Блейк догонит своих сверстников, но может и остаться далеко позади.

Кажется, врачи могут только гадать.

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Наш педиатр также напомнил нам, что будут случаи, когда Блейк не сможет делать то, что делают другие дети, и что мы должны научиться с этим жить. Иногда легче сказать, чем сделать. Блейк отстает где-то на три года в своем развитии, а значит, ему все еще нужно много ежедневной помощи и поддержки.

Ему трудно даже одеться самостоятельно, и ему нужно постоянно повторять, что нельзя все тянуть в рот.

Мне приходится напоминать себе, что то, как я воспитываю других детей, не всегда подходит Блейку. Особенно трудно с дисциплиной. Трудно дать ему тайм-аут, когда он не понимает, что сделал что-то не так.

Соответственно, другие наши дети видят, что Блейка никогда не наказывают, и не понимают, почему это так. Мы также не можем наделить его теми же обязанностями и ответственностью, как других его братьев и сестер, потому что он не может выполнить задачу до конца, и нехорошо было бы заставлять его делать то, что он заведомо сделать не в состоянии.

Люди часто думают, что у детей с микроцефалией никогда не сможет быть нормальной жизни. Да, возможности лечения ограничены, но ранняя диагностика и вмешательство могут помочь. Я сейчас ищу более опытных врачей в соседних штатах, которые могли бы помочь нашей семье.

Когда растишь ребенка с таким дефектом, тебе очень нужно, чтобы вокруг были люди, понимающие, через что тебе приходится проходить, и готовые помочь.

Большой удачей для меня было найти в фейсбуке группу Фонда детей с микроцефалией. Все участники проходят те же испытания, что и я, и я получаю много поддержки от других родителей.

Я во многом полагаюсь на это сообщество: там можно выразить свои чувства или попросить совета по врачам или школам. Честно говоря, я думаю, что это самый лучший ресурс для родителей, которым довелось с таким столкнуться.

Хотя воспитывать Блейка далеко не всегда легко, есть и куча светлых моментов. Я и не думала, что это может быть такой радостью. Да, бывают плохие дни, когда я чувствую себя будто побитая, но эти дни не вечны.

Зато есть так много хороших дней, когда Блейк смог научиться чему-то, на что врачи и не надеялись (например, ездить на велосипеде или писать), или узнает что-то новое в школе и очень этим гордится. И эти дни всегда стоят больше, чем плохие.

О admin

x

Check Also

Будут ли вам помогать взрослые дети

Недавно в сети прочитала длинное обсуждение о том, что как ни воспитывай детей, вырастают они неблагодарными. И помощи от них не дождешься. И на просьбы они реагируют неохотно. И вообще, ...

Бусинки из личных воспоминаний на день Петра и Павла

Праздники… С детства помню и люблю Новый год, 8 марта, День Победы.. Потом к ним прибавились Рождество и Пасха. Такой вот очень банальный на самом деле набор любимых праздников. Самые ...

Будущие родители занимаются совсем не тем»

Женщины, ожидающие рождения ребенка, зачастую понимают подготовку к его рождению в основном как закупку пеленок-распашонок-подгузников, выбора самой удобной коляски, самой красивой кроватки… А когда ребенок рождается, оказывается, что наличие красивой ...

Булочка в постель

Леди Джоан […] засмеялась. — О, Хэмп, будем ли мы счастливы снова? — Мне кажется, — сказал он, глядя на море, — что это зависит от Провидения. — Скажите еще ...

Будни счастья: 12 детей и 28 внуков Ильяшенко

Больше половины браков по статистике заканчиваются разводами, в большинстве семей сотни нерешаемых, казалось бы проблем, нередко даже в тех семьях, где супруги сохраняют брак, атмосфера в доме далека от атмосферы ...

Бунтую — значит, существую? Молодежные субкультуры

Есть субкультуры, уводящие человека в виртуальность, есть субкультуры, разрушающие лишь их адептов (готы, эмо чрезвычайно склонны к самоубийствам), и субкультуры, нацеленные на разрушение мира или общества. Об их разновидностях рассуждает ...

Будущего нет

Когда знакомые девушки жалуются мне на опостылевшее одиночество или хронически неустроенную личную жизнь, я всегда спрашиваю их от том, что они хотели бы получить в будущем вместо того настоящего, которое ...

Бургундия, Нормандия, Шампань или Прованс…

Конец V века. Галлия, раздираемая противоречиями и жадными варварскими народами: бургундцами (бургундами), визиготами, франками и аламанами (алеманами). То, что часть из них была христианами (пусть даже еретиками-арианцами), ничуть не мешала ...

Быть Астрид Линдгрен»: почему этот фильм нельзя пропустить

Бывают фильмы долгожданные, а бывают — нежданные-негаданные. Именно таким стал для меня фильм о юности Астрид Линдгрен. Я не знала, что он снимается, пропустила бы его выход в прокат и, ...

Британские ученые доказали

Пока сотни фирм разрываются на тысячи заказов, а иные актёры, не моргнув глазом, отменяют приглашения в Голливуд («У меня ёлки!»), некоторые здравомыслящие родители предлагают детям «не врать» и «несуществующих волшебников ...

Будем экономить? Хитрости маленького бюджета

Хочешь не хочешь, а приходится признать, что нынче наступают нелегкие времена. С финансовой точки зрения. Цены растут, дорожают в первую очередь продукты и предметы первой необходимости. Мы привыкли уже к ...

Брэд Питт, Анджелина Джоли и российские приёмные родители Почему мы берём детей в семью

Анджелина Джоли и Брэд Питт приняли в свою, и без того немаленькую, семью ещё одного малыша. Двухлетний мальчик по имени Мусса стал седьмым по счёту ребенком у звездной четы. По ...

Браток, ты с какого прихода? Или как мы отрицаем телесное

Обязательно предупреждать перед началом Святой Четыредесятницы широкие круги общественности о том, что пост — это не диета и не фитнес и еда в нём не главное, стало модной тенденцией последних ...

Братья Карамазовы»: почему двери ада заперты изнутри

В 1878-1880 годах Ф.М. Достоевский, больной смертельной болезнью и прекрасно понимающий, что времени у него совсем не осталось, пишет роман «Братья Карамазовы», в котором собирается «наконец высказаться весь». Что составляло ...

Будни одной обычной королевы

…Все люди как люди, а я королева! — думала я, в очередной раз подбирая свалившуюся было корону. А кем еще может быть мама маленькой принцессы? Не иначе как королевой. Корону ...

Брейнбилдинг — зарядка для мозга

Времена энциклопедистов, к сожалению или к счастью, прошли безвозвратно. Научно-технический прогресс не стоит на месте, так что первооткрывателей сегодня встретишь едва ли. К тому же, за один только день на ...

Рейтинг@Mail.ru