Главная 16 Женские штучки 16 Быть мамой аутиста

Быть мамой аутиста

Быть мамой аутиста

Олегу 9 лет. У него серые глаза, светлые волосы и чудесная улыбка он любит бегать, лазать и плавать, любит сыр, огурцы и шоколадную пасту «Нутелла», сказки А. С. Пушкина и мультфильмы про «Тачки» и терпеть не может стричься.

А еще у него РАС — расстройство аутистического спектра.

Аутистический спектр довольно велик, и, несмотря на наличие общих черт, дети с РАС могут очень сильно отличаться друг от друга по способности к речи, общению, обучению и самообслуживанию. И сейчас я на основании своего опыта и общения с другими родителями из той же «тусовки» попытаюсь рассказать о том, каково это — быть мамой ребенка с РАС.

До лета 2010 года я знала об аутизме из американских фильмов вроде «Человека дождя» и кратких упоминаний в университетском курсе клинической психологии. И уж, конечно, не думала, что слово «аутист» когда-нибудь будет применимо к моему ребенку.

Примерно до 2-х лет Олег развивался в соответствии с возрастными нормами: гуление, лепет, первые слова и даже предложения. Потом речь стала постепенно сходить на нет, пропало желание играть с родителями, а рацион сократился до десятка продуктов.

Тогда казалось, что в этом нет ничего необычного: я много работала — и сын научился играть самостоятельно, разбаловался, начал есть только любимую еду. И вообще, к этому возрасту у детей формируется вкус, стремление настаивать на своем, а что не говорит — так это тоже не страшно: в нашей семье уже были случаи поздно заговоривших детей.

Да и невролог с логопедом, к которым мы ходили на консультации, успокаивали: к 3-м годам заговорит, пойдет в детский сад — заговорит.

Летом 2010 года настало время идти в сад, а ребенок так и не заговорил. Тогда я с Олегом впервые попала к психиатру и услышала: «Это у него аутизм». Потом были обращения ко множеству специалистов, изучения вопроса в Интернете, общение на тематических форумах…

Быть родителями ребенка с РАС — это как минимум первые несколько лет после озвучивания диагноза задаваться вопросами «откуда оно взялось?», «почему это случилось именно с нашим ребенком?» и, конечно, «что мы сделали не так?». Лично мне больше всего было жаль упущенных возможностей: чем раньше с таким ребенком начинают заниматься дефектологи, тем лучше и быстрее проходит коррекция.

Да, аутизм неизлечим, но многие его черты можно существенно сгладить. Я очень винила себя за то, что слушала всех тех, кто меня успокаивал, вместо того чтобы искать людей, действительно разбирающихся в проблеме.

Быть мамой аутиста

Современная психиатрия, психология и разные смежные (а местами и довольно мутные) дисциплины предлагают самые разные варианты работы с аутизмом: медикаментозное лечение, безглютеновая и безказеиновая диета, гомеопатия, ABA-терапия, дельфинотерапия, метод Томатиса… Но дети с РАС все разные, поэтому всегда можно найти тех, кому эти методы сильно помогли, и тех, чьи родители только впустую потратили время, силы и деньги, порой весьма немалые.

Даже с медикаментозным лечением все непросто: психиатры придерживаются разных мнений, сведения многих из них уже лет 20 как устарели, к тому же не всегда понятно, от чего именно должны лечить прописываемые таблетки. Помню, как просто тонула во всех этих рекомендациях, которые дают врачи, и советах других родителей детей с РАС. А еще мои волнующиеся за Олега родственники звонили и рассказывали о разных чудодейственных методах, о которых они прочитали в газетах или услышали по телевизору…

Поэтому быть родителем ребенка с аутизмом — значит постоянно сомневаться. Точно ли выбранный мною метод эффективен?

Как понять, подходит ли он моему ребенку? Когда и каких результатов ждать?

Вдруг я впустую трачу время и ресурсы, а спасение лежит в совсем другом месте? Аааа.

Мне в свое время очень помогло понимание: мои силы конечны, я не могу хвататься за все, поэтому остается только выбрать маршрут и придерживаться его. Мы отбросили всякую экзотику и сосредоточились на регулярных занятиях с логопедом и дефектологом.

Это было то, что наша семья реально могла потянуть, и это сработало. За 5,5 лет работы мой сын значительно продвинулся вперёд в развитии. Хотя я так и не узнаю, что было бы, добавь мы к занятиям что-то еще, например, дельфинов или диету…

Быть родителями ребенка с РАС значит иметь очень странные отношения с понятиями надежды и отчаяния. Специалисты, работающие с аутичными детьми, часто или вообще не дают прогнозов, либо дают противоречивые: сложно понять, как именно пойдет развитие. А если ребенок плохо говорит или не говорит вовсе, тяжело даже определить, на каком уровне это развитие находится сейчас.

Можно судить только по внешним проявлениям, а они очень сильно меняются в зависимости от настроения ребенка, событий дня, погоды за окном и бог знает чего еще.

Поэтому мысли в голове — это бесконечные витки от «хорошо соображает, все понимает, все будет хорошо» до «мой ребенок безнадежен!». Наверное, они в той или иной степени знакомы всем родителям, но для отца и матери «особых» детей эта проблема стоит значительно острее: у нас нет никаких гарантий, что когда наши сыновья и дочери вырастут, они будут способны к самостоятельной жизни.

Быть мамой аутиста

Недавно я читала переводную статью, в которой сказано, что родители детей с аутизмом испытывают больше стресса, чем родители детей с синдромом Дауна или умственной отсталостью. Если это действительно так, то, полагаю, дело именно в пресловутом маятнике от надежды к отчаянию.

Говорят, что для многих надежда умирает вместе с взрослением ребенка. Сначала ты понимаешь, что твой малыш никогда не будет таким, как все остальные дети.

Потом — что он вряд ли сможет учиться в обычной школе. Потом…

Не хочу пока думать, от каких еще надежд мне придется отказаться. Когда становится совсем грустно, я пролистываю старые записи в своем блоге и вспоминаю, что еще недавно мне казалось, что никакого прогресса не будет — например, что Олег никогда не заговорит… Несколько лет назад нам с мужем снилось, что Олег читает стихи.

Мы просыпались и говорили друг другу: «Неужели это и правда когда-нибудь случится?» Теперь Олег читает наизусть любимые куски из «Сказки о царе Салтане» и «Сказки о рыбаке и рыбке», а нам все мало.

Быть родителями ребенка-аутиста значит постоянно преодолевать. В норме дети учатся, наблюдая за другими людьми и подражая им. Например, так они начинают говорить потому, что им хочется подражать и общаться.

Подражание — основа обучения. Моему сыну, как и многим знакомым мне «аутятам», подражание ставилось «вручную».

Но даже если он знал, что наградой будет конфета или игрушка, на то чтобы он выполнил действие по примеру взрослого, мог уйти час.

И весь этот час преподаватель или я говорили «сделай так», хлопали в ладоши, ждали несколько секунд и повторяли действие. Как вспомню, так вздрогну! И я не могу сказать, не хотел ли Олег повторять эти действия, не понимал ли, зачем, или у него существовало внутреннее «табу», запрещающее хлопать в ладоши по просьбе взрослого.

Сопротивление было таким, словно речь и впрямь шла о табу. И эти метры нервов и литры слез сопровождали нас на многих этапах обучения.

Сейчас, конечно, многое изменилось. Но и теперь Олег частенько упирается, и никто, в том числе он сам, не может объяснить — почему. Пять минут назад он читал любимую книжку, а теперь кричит и уходит в отказ на просьбу прочесть одно-единственное хорошо знакомое ему слово.

Не слушает объяснения, почему это надо сделать, не ведётся на подкупы, не соглашается на переговоры. А через полчаса настойчивых просьб вдруг преспокойно начинает читать.

Быть мамой аутиста

Однако преодолевать приходится не только сопротивление ребенка, но и свое собственное. Приятно иметь дело с милым, ласковым, обнимающимся малышом, а вот со скандалящим — неприятно.

Поэтому я регулярно ловила себя на том, что стараюсь отодвинуть тягостную обязанность делать с сыном домашние задания, и вообще стараюсь не делать ничего, что могло бы снова столкнуть меня с пугающими проявлениями его аутизма и со своей беспомощностью.

Проблему с домашним заданием я не решила до сих пор. По счастью, почти все уроки Олег делает на продленке в частной школе.

Нам остаются только задания на выходные, и ими мы занимаемся, как вылазками на вражескую территорию — короткими перебежками от куста к кусту. Пять минут на повтор признаков весны, через час — пятиминутка составления примеров и решения задач, перед обедом — рассказ о том, какая бывает посуда.

Фуф, выдохнули, поставили три галочки в своем чек-листе!

Быть родителем ребенка с РАС значит, постоянно разбираться, в чем твой малыш такой же, как все дети, а в чем отличается от них, что в его поведении от аутизма, а что — нормальная личная особенность, что требует коррекции, а что — нет. Очень легко скатиться в одну из крайностей: считать нормой абсолютно всё или бросаться в бой с каждой странностью ребенка, от боязни зеркал до нелюбви к йогуртам.

Наверное, тут проще тем родителям, у которых есть нейротипичные дети: они могут сравнивать своего «аутенка» с остальными детьми. Мне приходится время от времени опрашивать друзей о том, как ведут себя их дети, и о том, как они сами вели себя в этом возрасте, сверяться со своими детскими воспоминаниями и с тем, как вел себя племянник.

Быть мамой аутиста

Для меня быть родителем ребенка с РАС — это еще и заботиться о себе и экономить силы. Звучит как очередная набившая оскомину рекомендация. Увы, в моём случае это насущная необходимость.

Знаете теорию ложек? Я не могу позволить себе выкладываться по полной, потому что мне всегда нужно иметь несколько «ложек» про запас на случай, если мой ребенок решит устроить скандал или полноценную истерику в метро или другом людном месте.

И тогда мне нужно будет сохранять терпение, чтобы успокоить сына и окружающих.

Думаете, что окружающие равнодушны? Попробуйте при них вытащить из вагона плачущего и упирающегося ребенка, особенно если при этом он повторяет набор взятых из мультфильма штампов типа «Спасите-помогите»!

И здесь мне помогает только спокойное повторение: «Нет, Олег, нам надо ехать домой, а для этого нужно выйти на этой станции и перейти другую линию. Вот, посмотри на карте метро: мы тут, а нам нужно попасть вот сюда».

Даже если ребенок меня не слышит, другие люди слышат и понимают, что все под контролем. Это, конечно, не гарантирует, что никто не попытается сделать тебе выговор за дурно воспитанного ребенка, но на подобное я реагирую так же, как и мой ребенок, то есть никак.

И, да: для того чтобы так делать, мне нужен запас сил. По счастью, подобные ситуации бывают всего несколько раз в год, но зато каждый раз — внезапно.

Быть родителем ребенка с РАС — это значит не иметь представлений о его и своем будущем. Когда Олег родился, у меня был план: в 3,5 года я отправлю его в сад, потом выйду на работу, в 7 лет он пойдет в школу, и я, пожалуй, рожу еще одного ребенка.

Потом Олег выучится, устроится на работу, будет жить отдельно… С государственным садом у нас не получилось, а полноценный частный, учитывающий специфику ребенка, мы смогли себе позволить только когда сыну исполнилось 6 лет. Сейчас я даже не знаю, смогу ли когда-нибудь оставить его дома одного на несколько часов.

Про второго ребенка пока тоже не знаю.

То есть хочется, конечно, но я пока не чувствую в себе сил и куража снова играть в эту лотерею под названием «рождение ребенка». Потому что по опыту теперь знаю, что в барабане у судьбы есть очень разные билеты.

И хотя сейчас я в курсе, на что в случае чего обращать внимание и к каким специалистам идти, мне все равно страшно.

О admin

x

Check Also

Чан или кран

Один из постоянных читателей Матрон.Ру прислал нам эту курьезную крещенскую историю, приключившуюся сегодня с ним и его мамой. Не могли не поделиться! «Ходил сегодня за святой водой. Отправился в новый ...

Cемейное путешествие: Саки – прохлада моря, жар степи и лечебные грязи

Саки – небольшой курортный городок неподалеку от Евпатории, прославившийся благодаря одноименному грязевому озеру. Это одно из самых приятных и в то же время доступных мест отдыха в Крыму. Мы поехали ...

Цена жизни

… Из-за разобщенности у жителей мегаполиса появляются новые представления о том, кого считать своим ближним. Хорошо, что родственники, друзья еще продолжают восприниматься как ближние. А соседи в большом городе уже ...

Цель, которой страшно достигнуть

Когда девушки жалуются, что у них не получается выйти замуж, я начинаю их расспрашивать: а расскажите, пожалуйста, какая, на ваш взгляд, жизнь должна начаться у вас после свадьбы? Что изменится ...

Cемейное путешествие: озера и костелы Беларуси

Найти информацию об интересных и удобных для семейного отдыха местах России или ближнего зарубежья порой труднее, чем о заграничных курортах. Предлагаю рассказ о прошлогодней поездке в один из национальных парков ...

Царский путь с вербами в руках

Приближается праздник Светлого Христова Воскресения — Пасха. Формально – закончился Великий пост, еще в пятницу. Всего неделя осталась до того момента, когда православные будут приветствовать друг друга радостным восклицанием: «Христос ...

Быть собой нельзя измениться

Мы живем в обществе людей, нацеленных на успех. И все пытаемся этому соответствовать, зачастую даже не осознавая. С детства в нас загружаются образы успешных людей, героических поступков, недюжего ума, причем ...

Бывают странные сближенья…

Христианская Церковь знает множество «парных» святых. Это и супруги Петр и Феврония, и братья Борис и Глеб или Кирилл и Мефодий, и даже не знакомые друг с другом при жизни ...

Бюджетный вопрос

Совсем недавно, в отпуске, за ужином в прибрежном ресторанчике, мы случайно услышали разговор сидящих за соседним столиком супругов-итальянцев с двумя детьми. В память мне особенно врезалась его раздраженная фраза: «У ...

Быть слабой

Сегодня речь пойдёт вот о чём… Хотя, всё по порядку. Читая Роберта Рождественского: Будь, пожалуйста, послабее. Будь, пожалуйста. И тогда подарю тебе я чудо запросто. И тогда я вымахну — ...

Быть родителем для самого себя

На днях я стала думать о людях из своего прошлого, и передо мной всплыли воспоминания об одной интересной личности. Итак, была у меня удивительная знакомая… нет, конечно, она и сейчас ...

Быт или не быт – вот в чем вопрос

Снова наступил февраль, открыв сезон семейного и корпоративного празднования и поисков подарков. Опять Интернет пестрит шутками на тему того, как «мужчины ждут очередной шампунь на 23 февраля, а женщины – ...

Бывают ли всезнающие и непогрешимые родители

Мы продолжаем публиковать отрывки из книги «Мама, перестань читать нотации! И ты, папа, тоже!» греческого педагога и организатора «школы родителей» Кики Дзордзак а ки-Лимбероп у лу, перевод которой выполнен монахиней ...

Быть для всех светильником

Гаснут последние огни, погружающегося во мрак большого города. Всю землю словно окутала тьма. День великого Праздника не властен над умами и сердцами людей, которые пребывают в недоумении и ощущении бессмысленности ...

Бывает ли белой зависть, или Лимонад из очень кислых лимонов

Завистливый человек причиняет огорчение самому себе, словно своему врагу. Не знаю, бывают ли люди, ни разу не переживавшие муки зависти. Но, несмотря на распространённость этого чувства, о зависти не принято ...

Был в темнице – и вы посетили Меня

Святая Анастасия Узорешительница – еще одна девица из сонма христианок-мучениц 3-4 веков. Знатная римлянка, умница-красавица, девственница и олицетворение кротости и стойкости одновременно. Однако есть в ее житии нечто, что не ...

Рейтинг@Mail.ru